UILD nasce ufficialmente il 12 dicembre 1961 a Trieste nell’Aula Magna del Liceo Dante alla presenza di medici e numerose personalità dove si tiene la conferenza inaugurale presieduta dal professor Domini, direttore dell’Ospedale Psichiatrico. Ma il vero motore che portò alla nascita dell’associazione è stato Federico Milcovich, che ha dato vita a numerose iniziative prima a Trieste dal 1961 al 1972 e poi a Padova dal 1972 in poi. Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni MIlcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare
Cos’è la distrofia
Le Distrofie Muscolari (DM) sono malattie ereditarie causate da mutazioni di diversi geni che determinano perdite di funzione, riduzione o assenza di proteine necessarie per la stabilità muscolare con conseguente progressivo impoverimento del tessuto muscolare e deficit di forza entità, distribuzione ed epoca di comparsa variabili. In età evolutiva la più frequente è la Distrofia Muscolare di Duchenne, ma esistono molte altre Distrofie, classificate in base a criteri clinici e patogenetici
COSA SONO I TRIAL CLINICI E PERCHE’
I trial clinici consentono ai ricercatori di stabilire il giusto dosaggio e il migliore metodo per somministrare un nuovo farmaco. Sono studi utili a confermare l’efficacia di una nuova terapia e individuare gli effetti indesiderati. I criteri di arruolamento per partecipare ad un trial sono molto stringenti per rendere lo studio sicuro ed utile a tutta la comunità. Partecipare a un trial significa contribuire allo sviluppo di nuovi farmaci per la propria malattia
